Associazione "Rete Malattie Rare" Onlus

(Registrazione n. 305 del 18/10/2004 nel Registro Provinciale del Volontariato di Rimini )

SEDE LEGALE: Via Bergamo, 1 - 47838 Riccione (RIMINI) 
Sede operativa: Via Ronzinella - 31021 Mogliano Veneto (TREVISO)
Telefono 339 39 68 117 • FAX 178 223 88 99*
Codice Fiscale 91088240402 
Conto Corrente Postale n. 60242625 intestato a: Associazione Rete Malattie Rare • IBAN: IT63 Z076 0112 0000 0006 0242 625

Carta dei Servizi Ass.RMR

Tra i  servizi da offerti dall'Associazione "Rete Malattie Rare" onlus,  ricordiamo:

- il sito internet www.ReteMalattieRare.it

- la possibilità di contattare l'associazione attraverso e-mail, telefono e fax

- l'aiuto a trovare altri pazienti con la stessa patologia. Servizio rivolto ai pazienti affetti da una patologia particolarmente rara e privi di un'associazione specifica di riferimento. Questo aiuto, rivolto a famiglie e/o pazienti, ha lo scopo di permettere il reciproco scambio di informazioni ed esperienze per creare una collaborazione, nel tentativo di superare insieme le numerose problematiche connesse alla patologia rara. (Vedere > Le patologie rare rappresentate  da Rete Malattie Rare) 

- la consulenza personalizzata per cercare informazioni in internet. Servizio rivolto ai pazienti ed i familiari di pazienti affetti da malattie particolarmente rare per cui non è facile trovare notizie nel web.

- l' aiuto personalizzato per  tradurre pagine di documenti  web (inglese, francese, tedesco, spagnolo, russo) per i pazienti ed i familiari di pazienti affetti da malattie particolarmente rare, per cui non c'è nessuna pagina internet in italiano.

- la consulenza al fine di aiutare a costituire un'associazione (o gruppi di auto-aiuto), a quei malati e/o famiglie che non hanno specifiche associazioni di riferimento 

- la consulenza per creare un proprio piccolo sito web alle nuove associazioni,

- la possibilità di avere una risposta via e-mail o telefono riguardo, associazioni, esenzioni, centri di riferimento, possibilità di ricercare contatti, ... (Nota: Preghiamo gli utenti di NON inviare MAI richieste riguardo a pareri su diagnosi, terapie, su centri o medici e tenere sempre conto delle nostre Avvertenze / Disclaimer  )

- la possibilità di ottenere uno spazio web all'interno di ReteMalattieRare.it, per le nuove associazioni. La prima associazione che ha utilizzato questo servizio, con una prima propria home page, tra le prime associazioni ad usare le noste pagine sono state la "T.A.I. Associazione Thalidomidici Italiani"onlus (per la focomelia) e l'Associazione Sindrome di Crisponi.

- e per le persone sprovviste di collegamento internet, di ricevere per posta ordinaria documenti informativi tratti da internet sulla propria patologia 

I servizi offerti su internet da ReteMalattieRare.it sono:

- per "acquisire" dati e informazioni sulle MR;

1. - gli elenchi con links di tutte le malattie rare e genetiche. Da questi elenchi si possono trarre anche i nomi della patologia cercata in altre lingue e si possono vedere gli eventuali sinonimi e acronimi

2.- le schede MR utili per la ricerca di informazioni nel web per TUTTE quelle malattie rare per cui  pazienti o familiari si sono rivolti, in passato a FMFPC ed oggi all'Ass.R.M.R. ed un motore di ricerca per cercare in tutte le schede presenti in archivio. (Vedi come esempio la scheda per la FMF,  ed un elenco patologie rare. )

3. - un calendario degli eventi riguardanti le malattie rare e la genetica. Vengono inseriti tutti gli eventi di cui giunge notizia al la nostra associazione. Congressi, seminari, tavole rotonde, conferenze giornate di sensibilizzazione, ed in generale eventi rivolti ai pazienti alle associazioni o ai medici.

4.- un servizio di download delle leggi delibere sulle malattie rare

- per "cercare" le informazioni dentro e fuori dal sito;

1.- una mappa del sito per non perdere nulla delle varie sezioni di ReteMalattieRare.it

2.- strumento di ricerca nelle pagine statiche del sito e nel web offerto da google

3.- strumenti di ricerca integrati di ReteMalattieRare per cercare nelle pagine ( Argomenti, "EnciclopediaMR", WebLink, Download) del sito e nel web. 
La ricerca si fa cliccando le varie opzioni evidenziate in "carattere neretto" alla fine dei risultati di ogni singola ricerca nella cornice dove è scritto :

<<Non hai trovato quello che cercavi? Cerca "la tua parola" in:">>
... HON, Manuale MERKS, ORPHANET, PupMED , OMIM, Google GROUP,  ecc...

5.- un motore di ricerca per trovare le associazioni italiane per le MR (ATTENZIONE i dati presenti in questa sezione non sono ancora aggiornati.Per avere dati aggiornati consultare la tabella delle associazioni nella pagina "statica")

6.- un motore per cercare i laboratori italiani per l'indagine genetica

7.- un indice delle news raccolte e pubblicate da RMR e accessibili :

Sono presenti nel sito anche altri servizi per pazienti, famiglie e associazioni ;

- uno spazio dedicato agli utenti iscritti al sito per la pubblicazione di propri articoli , 

- spazio per appelli e segnalazioni

- uno spazio per narrare la propria storia

- sezione di recensioni di spettacoli, libri e prodotti; il tutto sempre inerente il tema del le malattie rare e del la disabilità.

- uno spazio per proporre links di siti su MR ed handicap e per le altre categorie presenti.

per comunicare:

 - ReteMalattieRare.it mette a disposizione dei visitatori il  FORUM dedicato alle MR. E' possibile per tutti gli utenti leggere i messaggi del forum ReteMalattieRare senza registrarsi per rispondere o metter un nuovo messaggio occorre essere registrati ( registrazione gratuita ).

 - un servizio di messaggistica personale (MP) per comunicare tra utenti del sito;

 - un l i b r o d e g l i o s p i t i per lasciare un "saluto" ( Nota: ricordiamo che per ricercare contatti o parlare della patologia o altro ci sono altri strumenti del sito )

- una videochat (con NetMeeting. Si deve avere un webcam collegata al PC)

- una chat (in Java )

- un servizio feedback per comunicare a ReteMalattieRare.it critiche, suggerimenti, consigli e complimenti

- un modulo per segnalare questo sito ad amici interessati agli argomenti qui trattati. 

...ma ce anche altro ancora...

 AVVERTENZA / DISCLAIMER
Le informazioni mediche presenti nel sito dell'Associazione "Rete Malattie Rare" ONLUS © , sono state ricavate da ricerche effettuate attraverso il Web, ed altre fonti, dai redattori del sito.
Eventuali decisioni prese dagli utenti di queste pagine internet, sulla base dei dati e delle informazioni qui forniti sono assunte in piena autonomia decisionale ed a loro rischio.
Le informazioni qui riportate hanno quindi carattere puramente orientativo ed informativo, e NON sostituiscono la consulenza medica.

Vedi anche =>Disclaimer

* Fax tiscali (invio fax via e-mail) 
Costo della chiamata ad un numero con prefisso 178.
Una telefonata costa 7,9 centesimi di euro per lo scatto alla risposta e 9,9 centesimi di euro per ogni minuto successivo (IVA compresa).
Esempio: per 2 minuti 27.7 centesimi di Euro pari a Lire 555.70 da qualsiasi parte di Italia.