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ASSOCIAZIONE
"Rete Malattie Rare" onlus
Codice Fiscale 91088240402
ReteMalattieRare.it, sito web dell' Associazione "Rete Malattie Rare"(onlus), un'associazione di VOLONTARIATO, di pazienti e familiari, ( priva di comitato scientifico e di DIPENDENTI pertanto NON inviare MAI alcun CV Curriculum Vitae).
L'Ass.RMR, avvalendosi delle risorse Internet, offre dal 2004 un servizio
informativo di utilità sociale, per quanto concerne le Malattie Rare (M.R.), rivolto ai pazienti rari, alle famiglie, alle associazioni per le M.R. ed a quanti operano in questo settore.
Chiediamo di NON domandarci MAI pareri su: diagnosi, terapie, centri, laboratori o medici
Vedere :: DISCLAIMER:: L' Associazione
"Rete Malattie Rare" mette in contatto
malati e famiglie,
per le Malattie Rare senza associazione di riferimento specifica 160 PATOLOGIE IN ELENCO CONTATTI
Ultima richiesta "ricerca contatti MR" Sindrome di Weaver (1)(8/09/16)
Ultimi aggiornamenti Domenica 11 Settembre 2016 |
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Calendario Eventi
Per oggi non ci è stato segnalato nessun evento.
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Comunicati Stampa: Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su possibili tagli Fondo sa
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Comunicato stampa
Roma, 15 settembre 2016
Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato su possibili tagli Fondo sanitario: profondamente preoccupati. Inaccettabile per possibili effetti su accesso alle cure e salute dei cittadini.
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Dal Web: Regione Toscana: Centro di ascolto malattie rare, uno spot per sensibilizzare pa
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ToscanaCentro di ascolto malattie rare, uno spot per sensibilizzare pazienti e famiglie
toscana-notizie.it 26 maggio 2016 | 17:07
FIRENZE – Chi soffre di una patologia rara, grazie alla rete assistenziale messa in piedi dalla Regione Toscana, può oggi sentirsi meno solo. Una tappa importante di un percorso partito all'inizio degli anni 2000 con la costruzione di una rete assistenziale di diagnosi e cura, è stato l'avvio del Centro regionale di ascolto per le malattie rare, un servizio telefonico a cui si possono rivolgere i malati e i loro familiari, come pure i medici curanti o altri operatori coinvolti.
Per sensibilizzare i cittadini e informare sulle opportunità offerte da questo servizio, la Regione ha diffuso uno spot che sarà rilanciato in modo da raggiungere più persone possibile.[...]
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Notizie Ass.RMR: Una bacheca di ''RMR'' per il volontariato nell'ambito delle M.R.
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Una bacheca
di "ReteMalattieRare.it" per il volontariato nell'ambito delle M.R.Associazione ReteMalattieRare.it 12 Aprile 2016
RMR ha da pochi giorni creato, utilizzando i servizi gratuiti di padlet.com, una bacheca aperta a tutti che intende aiutare a dare un' immediata visibilità ad iniziative di volontariato e utilità sociale ed eventi di associazioni per le Malattie Rare[...]
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FARMACI
La campagna itinerante #ioequivalgo di TdM e Cittadinanzattiva
Tribunale diritti del Malato e Cittadinanzattiva 24 Giugno 2016
E' avviata la campagna itinerante #ioequivalgo, sui farmaci
equivalenti, con
12 tappe dove sosterà il villaggio itinerante.
Nel Villaggio i cittadini potranno
ricevere informazioni, leaflet,
vedere l'App con tutte le informazioni
aggiornate dall'AIFA sui farmaci equivalenti
che potranno scaricarsi sul proprio cellulare; incontrarsi con
i nostri rappresentanti di Cittadinanzattiva e con
medici e farmacisti a cui potranno porre
quesiti sui farmaci equivalenti. Vi sarà anche un area
ludica dove i bambini potranno fare alcuni giochi mentre i
genitori interloquiscono sulla campagna.
[...]
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Comunicati Stampa: cittadinanzattiva''Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato per gar
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Comunicato stampa
Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato... Cittadinanzattiva / TdM Roma, 20 aprile 2016
Ticket: nel 2015 i cittadini hanno pagato 2.857 milioni di euro, con punte in Veneto di 61,6 euro procapite e in Sardegna di 32,4. “Il superticket è una tassa sulla salute, va eliminato per garantire l’accesso a tutti i cittadini e evitare di drenare risorse verso il privato”
[...]Un cittadino su quattro, fra gli
oltre 26mila che si sono rivolti al Tribunale per i diritti del malato
nel 2015, lamenta difficoltà di accesso alle prestazioni
sanitarie per liste di attesa (oltre il 58%) e per ticket (31%). In
particolare sono i residenti in Calabria, Friuli Venezia Giulia,
Liguria, Marche, Sicilia, P.A. Trento e Bolzano e Veneto, a lamentarsi
di attendere troppo per visite ed esami.[...]
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Malattie Rare (MR) / Rare Diseases (RD)
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Associazioni
italiane
